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我国罕见病药品可及性评价指标体系的构建与影响因素分析

作　者: 许燚
导　师: 龚时薇
学　校: 华中科技大学
专　业: 社会医学与卫生事业管理
关键词: 罕见病罕见病药品可及性评价指标管理策略
分类号: R954
类　型: 硕士论文
年　份: 2012年
下　载: 6次
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内容摘要

目的：明确评价我国罕见病药品可及性的指标体系和影响药品可及性的障碍因素，寻找改善我国罕见病患者用药可及性和生命质量的有效政策与管理模式。方法和内容：通过文献研究法明确罕见病、罕见病药品、药品可及性等概念，同时回顾了国内外罕见病相关法律政策、我国的罕见病医疗保险政策，借鉴国际上建立的药品可及性指标体系，初步筛选罕见病药品可及性评价指标体系；运用德尔菲专家咨询法和主观赋权法，构建罕见病药品可及性评价三级指标体系；利用模糊模式识别法和指标排序，判断每一指标的重要性和可行性；利用结构式调查法对全国范围内罕见病患者用药可及性影响因素进行调查，分析我国罕见病患者用药可及性的障碍因素和促进罕见病药品可及性的有效管理策略。结果：通过两轮德尔菲专家咨询活动在可获得性、可利用性、可负担性和系统反应性四个方面确定了罕见病药品可及性评价指标体系，具体包括：4个一级指标、9个二级指标、79个三级指标，并利用主观赋权法确定了指标权重。通过模糊模式识别法和指标排序识别指标的重要性、可行性。最后，通过对全国范围内罕见病患者用药可及性影响因素的调查，发现影响罕见病患者用药可及性的主要障碍因素有：医药费用负担重，医疗保险报销困难，罕见病药品可获得性低，罕见病诊断、治疗困难，罕见病药品用药安全问题，罕见病患者融入社会困难，国家对罕见病的防治建设不足。结论：国家应制定罕见病药品激励政策；制定罕见病诊断、治疗指南；建设罕见病诊断、治疗系统；建立罕见病药品信息交流平台；提高罕见病医疗保险覆盖和报销水平；支持罕见病组织建设；提高卫生系统罕见病药品供应能力；建立罕见病药品储备系统；建立罕见病预防体系。

全文目录

摘要  6-7
Abstract  7-9
引言  9-11
1 研究设计与方法  11-14
  1.1 研究目的  11
  1.2 研究内容  11
  1.3 研究方法  11-13
  1.4 资料来源  13
  1.5 技术路线  13-14
2 罕见病药品可及性指标理论基础  14-22
  2.1 罕见病的定义  14
  2.2 罕见病药品的定义  14
  2.3 药品可及性  14-15
  2.4 罕见病相关法律政策  15-17
  2.5 罕见病保险政策  17-18
  2.7 国际上建立的药品可及性指标体系  18-22
3 建立指标体系框架  22-57
  3.1 构建指标体系的原则  22
  3.2 指标初步筛选  22-25
  3.3 指标框架的确定  25-27
  3.4 第一轮专家咨询结果  27-38
  3.5 第二轮专家咨询结果  38-41
  3.6 指标权重的确定  41-44
  3.7 指标重要性和可行性分析  44-57
4 罕见病患者药品可及性影响因素分析  57-69
  4.1 罕见病患者药品可及性调查  57-66
  4.2 罕见病患者药品可及性影响因素分析  66-69
5 讨论和建议  69-74
  5.1 罕见病药品可及性评价指标体系的应用  69
  5.2 我国罕见病药品可及性的促进措施  69-74
6 结论  74-75
7 创新与不足  75-76
参考文献  76-79
综述  79-91
  参考文献  89-91
致谢  91-92
附录 1  92-93
附录 2  93-101
附录 3  101-104

我国罕见病药品可及性评价指标体系的构建与影响因素分析

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