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我国唐氏综合征筛查效果评价

作　者: 顾而洲
导　师: 陈英耀
学　校: 复旦大学
专　业: 社会医学与卫生事业管理
关键词: 唐氏综合征产前筛查效果成本效果模式研究
分类号: R714.5
类　型: 硕士论文
年　份: 2010年
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内容摘要

研究背景唐氏综合征(Down’s syndrome),又名21-三体综合征,是一种常见染色体疾病,迄今医学上无法根治该疾病,所以控制唐氏综合征发生的措施主要在于预防或减少患儿的出生。对唐氏综合征胎儿直接的产前诊断,需要投入大量的人力物力,且风险较大；而预先进行有效、简便、安全、经济的产前筛查诊断,则往往能产生较好的经济效果。虽然在唐氏综合征的筛查和诊断方面,国际上已有较充分的干预功效最佳证据(best evidence),但是在国内关于唐氏综合征筛查服务的研究略显滞后,缺少可以作为不同地区唐氏筛查实施效果证据的研究。研究目的本研究旨在探索供需双方对唐氏综合征筛查效果的相关影响因素,对构建适宜的唐氏综合征综合预防干预模式提供循证依据,以推进和提高全国各地区产前筛查工作的开展和效果。研究内容1、分析供方提供唐氏综合征现有防治技术的现实情况。2、探究需方利用唐氏综合征现有防治技术的状况及其影响因素。3、通过构建决策树模型评价现有唐氏综合征现有防治技术的效果及经济性。研究方法1、本研究采用多阶段分层整群抽样的方式随机选择6省份,共12个城市。2、供方的现场调查包括机构典型调查、抽样调查和关键知情人访谈。3、需方的现场调查包括产妇结构化问卷调查和产妇定性访谈。4、构建决策树模型并通过敏感性分析影响筛查效果的因素。5、运用Epidata3.0进行数据录入,SPSS13.0统计软件包进行相关统计分析,采用DATA3.5软件进行决策树模型构建和分析。主要结果分析1、各市供方提供唐氏综合征现有防治技术情景分析本研究共调查12个城市407家开展住院分娩的医疗机构,非营利性医疗机构占绝对主导地位。所有机构中,开展采血、筛查或诊断等产前筛查相关服务项目的接产机构共为147家,占36.1%。抽样调查的机构中,2006年和2007年两年机构筛查总例数为12.78万人次,其中孕中期两联筛查的服务人次占绝对多数,达到71.54%。各城市中,羊膜腔染色体核型分析是所有机构都采用的诊断策略,广州、湖州、长沙和成都则还开展脐带血细胞染色体核型分析。产前诊断服务量中的85%左右为羊膜腔穿刺诊断,阳性率在1.6%左右。提供唐氏筛查及诊断服务时,检出其他染色体疾病的比例为1.66%。2、各市需方利用唐氏综合征现有防治技术情景分析本次调查共回收有效问卷8103份。35岁以上产妇比例为6.6%,学历初中为主,农村户籍产妇62.9%。产妇对唐氏综合征的总体认知程度一般。接受筛查服务的比例为34.2%,各市的接受筛查比例在3.6%～68.7%之间。所有产妇的意愿支付水平在150元左右,不同城市的产妇在意愿支付水平上有一定差异。产妇不去筛查的最主要原因是由于不知道或不了解唐氏筛查,比例达到71%以上多因素logistic分析结果显示,影响唐氏综合征产前筛查服务利用的影响因素主要有：产妇的年龄、户籍状况、文化程度,所在城市、家庭人均月收入和对唐氏的知识等。3、唐氏筛查工作的决策模型分析利用决策树模拟,在理想状况下,每10000名产妇可以预防7.8名唐氏患儿的出生。各城市开展唐氏工作的效果参差不齐,均与理想状况下的效果有较大差距,其中,珠海、广州和湖州等市开展工作效果较好,效果较差的城市包括怀化、内江和定西。理想状况的成本效果比为183213.15,珠海和秦皇岛市的成本效果比小于理想情况下的成本效果比,广州、唐山、兰州、湖州等市则略高于理想情况下的成本效果比,其他城市的成本效果比并不十分理想。讨论建议1、各地区需要加强产前筛查、诊断机构建设,进一步培训医疗技术人员,提高筛查、诊断能力。2、医疗机构合理控制筛查价格,提高服务可及性。3、各方重视医务人员的健康教育作用,同时合理利用各种媒体,传播正确信息,树立正确观念。4、各地应大力发展高效筛查模式、努力构建筛查网络,提高筛查效率。5、各地区应加强筛查标准的研制,努力构建科学的产前筛查管理体系。6、各地区实行地区差异化发展,追求阶段化目标,共同提高筛查水平。

全文目录

中文摘要  5-7
英文摘要  7-10
第一部分研究背景和意义  10-14
  一、研究背景  10-12
    (一) 唐氏综合征——低发生率的沉重负担  10-11
    (二) 唐氏综合征产前筛查及诊断——减少唐氏患儿出生的有效手段  11-12
    (三) 国内唐氏综合征筛查服务研究——相对滞后  12
  二、研究目的与意义  12-14
    (一) 研究总目标  12
    (二) 研究具体目的  12-13
    (三) 研究意义  13-14
第二部分研究内容与方法  14-21
  一、研究内容  14-15
    (一) 供方提供唐氏综合征现有服务的情景分析  14
    (二) 需方利用唐氏综合征现有防治技术情况分析  14
    (三) 对医院实行唐氏综合征现有防治技术的干预效果评价  14-15
  二、研究内容与方法  15-20
    (一) 现场选择  15
    (二) 现场调查  15-17
    (三) 决策树模型方法介绍  17-18
    (四) 干预策略的成本和效果的概念  18-19
    (五) 敏感性分析  19
    (六) 数据处理与统计分析  19
    (七) 伦理学问题  19-20
  三、技术路线  20-21
第三部分结果和分析  21-58
  一、调查地区一般情况  21-22
  二、各市供方提供唐氏综合征现有防治技术的情景分析  22-51
    (一) 接产机构抽样调查  22-27
    (二) 唐氏综合征筛查服务机构典型调查  27-32
    (三) 需方调查  32-51
  三、各市唐氏筛查工作的决策模型分析  51-58
    (一) 各市唐氏筛查工作的决策树模型参数设置  51-52
    (二) 各市唐氏筛查的效果  52-53
    (三) 敏感性分析  53-55
    (四) 各市唐氏筛查的成本效果比  55-58
第四部分讨论与建议  58-63
  一、提高产前筛查机构服务提供能力,扩大产前筛查覆盖率  58-59
  二、合理控制筛查价格,提高服务可及性  59
  三、重视医务人员的重要作用,树立正确产前筛查的观念  59-60
  四、大力发展高效筛查模式,努力构建筛查网络  60
  五、积极研制各类筛查标准,构建科学产前筛查管理体系  60-61
  六、实行地区差异化发展,追求阶段化目标,共同提高筛查水平  61
  七、研究的局限性  61-63
附表  63-75
  附表1 广州市产前筛查服务利用情况单因素分析  63-64
  附表2 珠海市产前筛查服务利用情况单因素分析  64-65
  附表3 唐山市产前筛查服务利用情况单因素分析  65-66
  附表4 长沙产前筛查服务利用情况单因素分析  66-67
  附表5 湖州产前筛查服务利用情况单因素分析  67-68
  附表6 成都市产前筛查服务利用情况单因素分析  68-69
  附表7 秦皇岛市产前筛查服务利用情况单因素分析  69-70
  附表8 兰州市产前筛查服务利用情况单因素分析  70-71
  附表9 衢州市产前筛查服务利用情况单因素分析  71-72
  附表10 怀化市产前筛查服务利用情况单因素分析  72-73
  附表11 内江市产前筛查服务利用情况单因素分析  73-74
  附表12 定西市产前筛查服务利用情况单因素分析  74-75
附图1 决策树模型示例  75-76
致谢  76-77
附件一:综述  77-87
附件二:部分访谈提纲  87-88
附件三:部分调查问卷  88-91
附件四:研究生阶段已发表的文章  91-92
参考文献  92-94

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